“Vivir Con Cáncer” es una iniciativa impulsada por Bristol Myers Squibb junto a la Asociación Argentina de Oncología Clínica, que comparte testimonios que reflejan, desde distintas perspectivas, cómo es la experiencia del/la paciente, cómo se siente el proceso y cómo hacer para transitarlo de la mejor forma posible.

 

En este documento se encapsulan 10 artículos sobre diferentes temáticas vinculadas a la enfermedad. En ellos se les da voz a pacientes, familiares, médicos, psicooncólogos y líderes de asociaciones y se brindan herramientas para estar mejor preparados y poder encarar temas que aparecen de forma frecuente en el transitar de la enfermedad.

 

Compartir estas historias y experiencias es un vehículo poderoso para ayudar a quienes atraviesan la enfermedad. Todas ellas tienen un denominador común: brindar una mirada esperanzadora sobre las perspectivas de un diagnóstico de cáncer.

ÍNDICE

#1 | Pacientes que acompañan a pacientes. La experiencia contada en primera persona……………… .2

#2 | Psicooncología. ¿En qué puede ayudarme?……………………………………………………….. 6

#3 | ¿Existe la culpa por estar enfermo de cáncer?……………………………………………………. 9

#4 | Personas que cuidan: ¿Cuáles son los caminos y los obstáculos que deben enfrentar?…………….. 12

#5 | #VivirConCáncer en el colectivo travesti-trans: visibilizar la importancia del trato digno para la detección temprana de cáncer……………………………………………………………………… 15

#6| 10 claves para entender el melanoma…………………………………………………………… 18

#7 | Cáncer renal: ¿Cómo identificar las señales para no confundir los síntomas con otra enfermedad?… 21

#8 | Leucemia: una enfermedad que tiene cada vez más posibilidades de mejores tratamientos………. 23

#9 | Cáncer de mama: una enfermedad heterogénea………………………………………………… 27

#10 | Cáncer de pulmón: una enfermedad que no es exclusiva de los fumadores……………………… 30

 

 

 

#1 | Pacientes que acompañan a pacientes. La experiencia contada en primera persona

 

El diagnóstico de cáncer puede generar diferentes sentimientos como miedos, angustias y dudas. Los tratamientos enfrentan a los pacientes a distintas situaciones de la vida cotidiana para los que nadie está preparado. Y, aunque la persona que transita la enfermedad esté acompañado por sus médicos tratantes y rodeado por sus seres queridos, la posibilidad de relacionarse y compartir con otros pacientes o ex pacientes que viven o vivieron situaciones similares puede traer muchos beneficios.

 

Sentirse acompañado

 

“Hay una sensación de soledad que se siente muchas veces como paciente a pesar de estar rodeado de familia y amigos. Aunque cuentes con el afecto de tus seres queridos, la enfermedad te está pasando solo a vos. Entonces, compartir con un paciente o ex paciente viene a llenar este espacio porque ya pasó por lo que vos vas a pasar y porque ya sintió lo que vos vas a sentir. Por supuesto que no reemplaza ni el acompañamiento de los profesionales ni de tu familia, sino que lo complementa”, explica Eugenia Agüero, paciente de mieloma múltiple, un tipo de cáncer en la sangre.

 

Eugenia tenía 33 años cuando decidió junto a su marido buscar un embarazo. Entonces, le pidió a su obstetra realizarse un chequeo general. El resultado del análisis de sangre dio perfecto, salvo un valor que a la profesional no le gustó y le encargó realizarse más estudios pero sin urgencia.

Eugenia se fue de viaje y volvió embarazada. Con los resultados de los nuevos estudios fue derivada a un hematólogo. Pero a Eugenia no la convenció y siguió buscando un especialista. Finalmente, encontró una profesional con la que se sintió cómoda y ella fue quien le transmitió por primera vez que tenía mieloma múltiple. Pudo continuar con el embarazo y, dos meses después de nacer su beba, le hicieron una punción para confirmar el diagnóstico.

“Fue un embarazo atípico, con mucha incertidumbre. Al confirmarse el diagnóstico me dijeron que la enfermedad estaba en estado inicial y me comenzaron a controlar de forma periódica. Recién 2 años después comencé el tratamiento”, comparte Eugenia.

 

“Durante esos años previos a comenzar el tratamiento leí todo lo que había de la enfermedad para entender lo que me pasaba y lo que iba a vivir. No tenía contacto con otros pacientes porque era difícil encontrar a alguien de mi edad que tenga esa misma enfermedad que, generalmente, la padecen personas mayores. Hasta que me sumé al grupo de pacientes de la Fundación Argentina de Mieloma en redes sociales. Allí leí una publicación de una chica cuyo marido había sido diagnosticado con la misma enfermedad. Era de mi edad, acababa de tener un bebé y vivía en España.Ella estaba desesperada ante el diagnóstico reciente. Así fue como le mandé un mensaje en privado y descubrimos que teníamos muchas cosas en común. Desde ese momento, nos propusimos acompañarnos.”

“Comenzó la pandemia y me trasplantaron. La experiencia fue diferente a lo que había leído. No me pasaron las mismas cosas que a otros pacientes pero sí viví otras que no había imaginado. Salí de la internación 20 días después. Y a los 2 meses lo trasplantaron a Miguel. Mi experiencia le sirvió mucho a él para saber qué esperar. Con el tiempo, los dos alcanzamos la remisión y mantengo el contacto con su esposa hasta hoy en día. Ahora hablamos de otras cosas y ya no de la enfermedad”.

 

A partir de ese momento, Eugenia empezó a participar de la fundación de forma más activa. Y los pacientes más jóvenes se acercaron a ella para conocer su experiencia.

En la Fundación Argentina de Mieloma participó en el armado del programa de acompañamiento de trasplantes (el momento más difícil en esa enfermedad) donde quienes ya lo habían transitado se ofrecen a ser guías de quienes se van a trasplantar.

“Fui guía de una chica de mi misma edad, hablábamos todos los días y la acompañé durante todo el proceso. Le daba mi apoyo, pero también consejos prácticos que iban desde cuál es la mejor ropa para llevar a la internación a decirle que consulte si se puede llevar algún alimento o alguna cosa que quiera porque las reglas son diferentes en cada centro médico. También le di consejos sobre la caída del pelo y las pelucas. Y pude mostrarle que el pelo volvía a crecer. Saber de antemano cómo te vas a sentir y que alguien que vivió lo mismo te diga que entiende lo que estás sintiendo, que va a pasar y que te vas a sentir bien nuevamente es fundamental. La experiencia nos sirvió a las dos y hoy somos grandes amigas”.

 

Encontrar personas que están pasando por lo mismo

 

“Me diagnosticaron en el año 2002. No había grupos de pacientes de mi enfermedad. El diagnóstico de leucemia mieloide crónica me impactó como a muchas personas. Sentí miedo, incertidumbre, pensamientos oscuros y negativos. Me pregunté por qué me pasaba esto a mí, cuánto iba a vivir y si me iba a quedar pelado. Estaba deprimido. Sólo salía de mi casa al médico. No quería escuchar hablar de cáncer, ni de leucemia, ni conocer la experiencia de otros enfermos.”

“Recién 2 años después, a pesar de mi resistencia, asistí a una reunión que me invitaron con otros 12 pacientes. Para mi sorpresa me encontré con un grupo de mujeres y hombres de diferentes edades con los que teníamos mucho en común”, comparte Fernando Piotrowski.

“Al principio del primer encuentro estuve callado, escuchando a los otros. Y allí me di cuenta que a todos nos pasaba lo mismo. Me hizo muy bien la charla. A partir de ese momento empezó a nacer la idea de armar una organización de pacientes que ayude a otros pacientes. Así nació ALMA, la Asociación Leucemia Mieloide Argentina.”

“Saber que no estaba solo, que había otras personas que pasaban por lo mismo, aprender estrategias desde la experiencia de paciente a paciente que iban desde el mejor momento del día para tomar la medicación a qué hacer ante los calambres me cambió por completo.

Que te puedan decir que es muy duro el primer momento, pero que existen muchas opciones terapéuticas. Que vas a estar bien (porque con tratamiento tiene muy buena evolución), que vas a poder disfrutar de la vida, que vas a poder seguir trabajando, estudiando y disfrutando de tu familia. Y que después de haber pasado una enfermedad como el cáncer todas las salidas al sol son más fuertes y más lindas”.

 

Hoy Fernando busca transmitir tranquilidad, información y experiencia a otros pacientes que recibieron el diagnóstico de cáncer. Sabe que los comienzos no son fáciles, que hay mucho miedo y confusión. Que lo que hay en Internet puede no ser confiable o no ajustarse a su caso particular.

La experiencia se extiende también a los seres queridos del paciente, a sus familias.

Desde la asociación los acompañan también en el acceso a la salud. Y les transmiten un mensaje positivo a quienes recién inician el camino a partir de sus propias experiencias.

 

El camino de ser paciente a ayudar a otros que transitan por la enfermedad

 

Haydeé Gonzalez es odontóloga y descubrió que tenía cáncer en el año 2000. El diagnóstico, al que llegó a partir de un chequeo de rutina porque no tenía síntomas, fue linfoma No-Hodgkin.

 

“El diagnóstico me cayó como un balde de agua fría. Entré en estado de shock. No existían las redes sociales ni había asociaciones de pacientes en Argentina de esta enfermedad.

Entre en Internet y lo que leía lo entendía todo mal. Sentía que me faltaba conectar con otras personas. Me sentía muy sola a pesar de estar acompañada por familia y amigos, Recién dos años después encontré en Internet una asociación española. Ahí pude leer todo lo que me hubiera gustado leer en ese primer momento. Y desde allí comenzaron a enviarme información.”

“Un día me conecté de casualidad por MSN (una red que existía en esa época) con un joven de México con linfoma. Le empecé a compartir la información que yo tenía y lo acompañé cuando estaba deprimido por no poder ir a la facultad o por no compartir con sus amigos salidas características de gente de su edad. Después de 6 meses me envió un mensaje que me cambió para siempre. Me contó que había días que esperaba por horas a que yo me conectara a la computadora porque él sentía que yo era la única persona que lo entendía.Ese mensaje me impactó tanto que me junté con otras personas y una médica hematóloga especialista en esta enfermedad para armar la Asociación Civil Linfomas Argentina en el año 2005. A partir de ese momento brindamos contención emocional de pares e información sobre la patología. Ayudamos en el acceso a los tratamientos, realizamos campañas de concientización y participamos en políticas públicas. Hoy tanto ese joven (que ya es un adulto) como yo estamos muy bien”, comparte Haydeé.

 

Encuentros para compartir experiencias con personas que transitan la enfermedad.

 

“Me integré al grupo de la fundación Donde quiero estar de casualidad. A partir del diagnóstico empecé a buscar información por Internet y así llegué a ellos. Yo hacía terapia de forma particular pero necesitaba estar en contacto con pares, con personas que estén viviendo lo mismo. Y encontrar este grupo fue una maravilla. Desde ese momento, participo de encuentros virtuales cada 15 días. Previo a la fecha de la reunión, las coordinadoras proponen un tema y preguntan si hay algo que se quiera tratar en especial. Cada integrante hace su aporte.”

“En el grupo hay algunas reglas que van desde la confidencialidad, hasta no juzgar la experiencia de los otros. Tampoco nadie puede recomendar ni tratamientos ni medicamentos, porque eso es exclusividad de nuestros médicos tratantes. Algunos de los temas que fuimos conversando fueron los miedos, los vínculos familiares, la muerte, los duelos y aprender a pedir lo que necesitamos.”

“Me siento muy cómoda hablando de lo que me pasa porque el grupo entiende lo que estoy viviendo. Es mi espacio, donde no tengo que explicar cosas que me parecen básicas. Y me enriquece mucho escuchar a otras personas que están viviendo con cáncer porque le ponen palabras a sentimientos que aún no puedo nombrar. Me alivia, me despeja incógnitas y puedo resignificar desde la experiencia del otro. Me siento profundamente acompañada en este camino”, comparte Sylvia Liebermann de 62 años con cáncer de ovarios con metástasis.

 

“Algo muy importante que me pasó con este grupo es que me ayudó con el enojo que yo sentía frente a la enfermedad y que estaba teniendo repercusiones en mis relaciones personales. Pude encontrar un lugar en donde canalizar mis sentimientos, en donde es bienvenido mi sentir”.

 

Acompañando a pacientes con cáncer. “Vivir Con Cáncer” es una iniciativa impulsada por Bristol Myers Squibb junto a la Asociación Argentina de Oncología Clínica que comparte testimonios que reflejan, desde distintas perspectivas, cómo es la experiencia del/la paciente, cómo se siente el proceso y cómo hacer para transitarlo de la mejor forma posible.

Compartir estas historias es un vehículo poderoso para ayudar a quienes atraviesan la enfermedad. Desde distintas historias, todos los testimonios tienen un denominador común: brindar una mirada esperanzadora sobre las perspectivas de un diagnóstico de cáncer.

#2 | Psicooncología. ¿En qué puede ayudarme?

El diagnóstico de cáncer afecta al paciente y a su familia y tiene la característica de estar atravesado por múltiples factores como, por ejemplo, las dudas, las culpas, los cambios corporales y el miedo a la muerte.

 

Además, el cáncer es una enfermedad con la que el paciente puede convivir durante años transitando diferentes etapas. Por eso es importante poder contar con el apoyo de un especialista en psicooncología: una especialidad que se dedica a la salud mental y emocional del paciente y su familia durante todas las etapas de la enfermedad oncológica, que ayuda a transitar aportando contención, escucha y diferentes herramientas.

«El psicooncólogo es un profesional, en general del área de la salud mental, que está formado para comprender cuestiones multidimensionales de la enfermedad oncológica que incluyen no sólo los factores relacionados con lo médico sino también todo lo relacionado con la atención integral de la persona en su dimensión psicológica, social y espiritual», explica la licenciada en psicología y psicooncóloga María Fernanda Montaña  (MN 33687) que forma parte del  Área Psicosocial de Liga Argentina de Lucha contra el Cáncer (LALCEC).

 

«El psicooncólogo debería poder evaluar al paciente y a su entorno desde el primer momento del diagnóstico. No todos los pacientes van a necesitar el apoyo de la psicooncología, pero sí es importante que todos sean evaluados de inicio para determinar la complejidad con lo psicológico, lo social, lo espiritual», agrega la especialista.

 

«Identificamos si hay contención familiar o de amigos cercanos, cuáles son los recursos con los que cuenta, revisamos sus preocupaciones y tenemos interacción con su médico y los enfermeros con los que interactúa», agrega la especialista.

 

Adaptarse a los cambios

 

Por las características propias de la enfermedad, los pacientes y sus familias van a atravesar diferentes cambios que van a impactar sobre diferentes aspectos de sus vidas:

• Cambios en los roles familiares
• Cambios laborales
• Cambios en su economía
• Cambios en su imagen corporal
• Cambios en su lugar de residencia (si tiene que trasladarse hacia otra ciudad o provincia para obtener su tratamiento)

«El paciente y su familia sufren un shock con el diagnóstico- explica la Dra. Adriana Romeo (MN 65266), especialista en Psicología Médica y Psiquiatría, Jefa del Servicio de Psicopatología Del Instituto de Oncología A H. Roffo- y, en muchos casos, aparece la idea de la muerte, dolor, sufrimiento y deterioro. Hay quienes cuestionan por qué apareció la enfermedad, otros se culpan y muchos buscan un significado de lo que les pasa. Todas estas ideas llevan a la angustia, ansiedad e incluso depresión. Por eso trabajamos en las diferentes etapas de la enfermedad: diagnóstico, tratamiento, vuelta a la vida cotidiana y recaídas (si aparecen)».

«Trabajamos antes de que se desarrollen las situaciones. Por ejemplo, cuando sabemos que va a llegar la caída del pelo o cuando van a atravesar cirugías como mastectomías que van a significar cambios corporales u otras situaciones que pueden ser muy difíciles para las personas. El psicooncólogo va acompañando y dando recursos para adaptarse más fácilmente a los cambios», explica Montaña.

 

Hay situaciones concretas, como los trastornos en el sueño, que pueden aparecer en los momentos previos a los tratamientos. «Es importante que el paciente entienda por qué no puede dormir: si es por ansiedad, por efectos del tratamiento, etc. Entonces, trabajamos en cada situación particular con herramientas para que el paciente se sienta mejor».

 

Contención para las personas que cuidan a pacientes 

«Los psicooncólogos acompañamos a las familias, porque ellas también atraviesan múltiples situaciones y están cansados, preocupados, con mucho desgaste. Son los que cuidan, acompañan, sacan turnos, se encargan de la burocracia, ocupan roles familiares que antes no tenían. Ellos también tienen miedos e incertidumbre», afirma la licenciada Montaña. «Por eso los acompañamos para que ellos también tengan recursos para este nuevo rol que están cumpliendo en las diferentes etapas que va a atravesando junto a su ser querido».

 

Uno de los momentos claves de la enfermedad es el momento del diagnóstico. «El paciente debe ser informado de lo que él quiera ser informado. Para eso debemos detectar cuál es el estilo de afrontamiento de cada persona ante las situaciones adversas. Además, empoderamos al paciente para que pueda disponer de sus recursos y así formar parte activa en la toma de decisiones en relación con su enfermedad», explica la especialista.

 

«También ayudamos para que los pacientes también puedan informar de su enfermedad a sus parientes más cercanos como por ejemplo a sus hijos o a sus padres si son personas mayores», agrega Romeo.

 

La experiencia de un paciente

 

Javier Mosquera tiene 57 años y es arquitecto especializado en espacios corporativos y educativos.

 

El 28 de febrero de 2022 no pudo recordar una palabra que quería decir. Al rato, le pasó lo mismo con otra palabra. Tuvo la posibilidad de acceder esa misma tarde a una resonancia de cerebro y allí apareció que tenía una lesión cerebral, la cual le estaba ocasionando dificultad en el habla (por ejemplo: decía “cuchibacha” en vez de cucaracha, “dient” en vez de dieta, y “nercionador” en lugar de resonador).

 

A los pocos días le hicieron una neurocirugía con la técnica de sedación-despierto-sedación para evaluar todos los componentes del lenguaje. Y, cuando le hicieron el análisis patológico, le diagnosticaron el tumor glioblastoma.

 

Cuando le dieron el diagnóstico, su hija mayor habló con una amiga psicooncóloga, quien le recomendó iniciar un tratamiento. A los pocos días, comenzó a tratarse semanalmente con la especialista. «Cuando me diagnosticaron cáncer, no me imaginaba que me esperaba un proceso largo (si tenía suerte), muy cambiante, lleno de obstáculos, desafíos, turbulencias en lo anímico, miedos y también alegrías. Incluso, no sabía que era posible que no exista una solución para mi enfermedad. Fue como revolcarse dentro de una ola gigante, con altos y bajos, sombras y luces», comparte Javier.

 

«El tratamiento con la psicooncóloga me forzó a “setearme”, a resignificar situaciones y a reencontrarme en muchos aspectos. Fue, y es, un constante redescubrimiento y aprendizaje, tanto de lo interior como con lo que sucede en lo exterior.

 

Tuve el amor incondicional y el acompañamiento de mi esposa y nuestros fantásticos cuatro hijos, con quienes formamos un increíble equipo con los que «navegamos en mar abierto». Y, desde el inicio, mi psicooncóloga me acompaña a transitar todo este complejo proceso, a vivirlo de otra forma, a tomar conciencia, y a encontrarle sentido mientras navegamos con nuestra ‘balsa’”, agrega.

 

“No fue ni es fácil. Vivo a 50 km de distancia del hospital a donde, por momentos, debía ir casi diariamente. Y, también, fue laborioso el tratamiento de rehabilitación del habla”, comparte Javier.

 

Por último, afirma: «Creo que lo más difícil fue tomar conciencia de que el tratamiento de este tipo de tumor no admite mucha planificación, sino apenas un rumbo para ir avanzando paso a paso y con pequeños objetivos a corto plazo”.

 

Tener una enfermedad grave involucra todas las dimensiones del ser humano como sus emociones, su relación con su familia y amigos o su capacidad personal para enfrentar momentos muy difíciles. Tener la posibilidad de contar con una escucha especializada, que pueda aportar herramientas y consejos desde el conocimiento profesional puede colaborar con que el camino de atravesar un cáncer sea menos duro.

 

Actualmente, en Argentina ya son muchos los hospitales públicos, sobre todo los especializados, que cuentan con profesionales especializados en psicooncología. También en clínicas privadas y en muchas asociaciones de pacientes o instituciones que tienen grupos de apoyo liderados por estos especialistas.

#3 | ¿Existe la culpa por estar enfermo de cáncer?

 

Tener una enfermedad grave puede generar diversos sentimientos. Y, aunque es un tema del que se habla poco, muchas veces los pacientes cargan sobre sus espaldas la culpa de estar enfermo.

 

El diagnóstico de cáncer impacta en todas las dimensiones de las personas. «Es inherente al ser humano buscar causas. Por eso es importante trabajar con los pacientes para que no carguen culpa en estos casos. Porque el sentimiento de culpa duplica el peso de lo que significa estar enfermo», explica el médico oncólogo Federico Losco (MN 125846).

 

¿Cuáles son las culpas más frecuentes que aparecen cuando hay un diagnóstico de cáncer?

 

El Doctor Losco comparte algunas de las culpas más frecuentes entre los pacientes:

• Culpa por haber estado expuesto a un factor de riesgo como por ejemplo haber fumado cigarrillos durante varios años y luego tener un cáncer relacionado. O culpas por haber estado expuesto al sol sin protector de forma habitual y luego ser diagnosticado con un cáncer de piel.
• Culpa por ser una carga para la familia o la parejapor ejemplo cuando se depende de los seres queridos para realizar trámites o para ser acompañados a los centros de salud y alguien de la familia debe dejar de realizar sus tareas para dedicarse a ayudar.
  También, cuando el que trabajaba y era el soporte económico en una familia ya no puede hacerlo y otra persona de la familia – por ejemplo la pareja o los hijos- debe salir a buscar trabajo.
• Culpa por «haberse causado el cáncer» cuando se cree que la enfermedad se originó por no poder exteriorizar ciertas angustias o sufrimientos. Estos pensamientos y sentimientos cargan a la persona con el peso de ser «el culpable» de su cáncer.
• Culpa por no realizarse los chequeos de salud a tiempo paraevitar o encontrar enfermedades en sus estadios iniciales, lo que permitirá tomar decisiones más efectivas y con mejor pronóstico. Muchas veces los pacientes se sienten culpables porque quizás no hicieron todo lo que estaba a su alcance para evitar su situación actual.
• Culpa por transmitir la enfermedad a los hijos.Aunque el porcentaje de cáncer con causa genética es bajo, la posibilidad de sentir que se puede transmitir el cáncer a los hijos puede resultar abrumador.
• Culpa por no cumplir lo que considera su «rol» en la sexualidad por la disminución en la líbido sexual, cambios corporales como en el caso de la cirugía de mamas o tratamientos en el cáncer de próstata que impactan en la vida sexual.

 

¿Qué puede hacer el enfermo frente a estos sentimientos de culpa?

 

En muchos centros de salud, sobre todo los especializados en oncología, se puede solicitar tener un encuentro con un psicólogo o un psicooncólogo que es un especialista formado en el ámbito de la salud para contener a los enfermos de cáncer en todas las etapas de la enfermedad.

Contar con contención de un profesional ayudará a poder transitar los diferentes sentimientos relacionados con el cáncer y a los cambios que la enfermedad generó en el paciente y también en su familia.

 

Además, hay muchas asociaciones de pacientes que realizan encuentros de forma presencial o virtual. Estar en contacto con otras personas que están pasando por situaciones similares genera contención para transitar las diferentes etapas. Además, aporta herramientas y estrategias para la vida diaria.

Quienes estuvieron acompañados por otros pacientes afirman que se sintieron comprendidos y que les fue de mucha ayuda. Los grupos de pacientes son liderados por especialistas del ámbito de la salud o por expacientes. Algunas asociaciones donde encontrar contención son LALCEC, Asociación ALMA, Fundación Argentina de Mieloma, Fundación Pacientes de Cáncer de Pulmón, Linfomas Argentina, Asociación Sostén.

 

Las comunidades sociales o religiosas son otros ámbitos donde los pacientes pueden ir en busca de ayuda en momentos de vulnerabilidad. Son espacios donde pueden encontrar acompañamiento para el paciente, su familia y ayuda en los casos que sean necesarios. Muchas veces, los integrantes de estas comunidades pueden ir hasta las casas de los enfermos cuando no pueden trasladarse. La espiritualidad es una gran compañía en momentos límites de la vida.

 

¿Cómo pueden acompañar los familiares o amigos de los pacientes frente a sentimientos de culpa del paciente?

 

No es fácil acompañar a un ser querido que está transitando una enfermedad grave como el cáncer. Pero hay ciertas estrategias que pueden ser útiles para transitarlo.

Como se mencionó antes, ayudar para que reciba la contención de un especialista puede colaborar mucho a aliviar sus sentimientos relacionados con la culpa.

 

Además, se recomienda ejercitar la escucha y no siempre opinar sobre los sentimientos del enfermo. Muchas veces los pacientes solo necesitan descargarse y no que se opine al respecto.

 

Es fundamental evitar hacer comentarios que puedan generar más culpa al paciente, como por ejemplo: «deberías haber ido antes al médico», «tenés la enfermedad por todos tus rencores» , «si hubieras podido perdonar no te hubieras enfermado», «si hubieras pensado en positivo…» o «si no te hubieras hecho tanta mala sangre no te habría pasado esto». Comentarios de este estilo solo generan más culpa en el paciente y no aportan ni solucionan nada.

 

En conclusión, contar con apoyo de un psicólogo o psicooncólogo y asistir a grupos de pacientes, puede ayudar a transitar y aliviar los sentimientos que se generan a partir del diagnóstico de cáncer.

#4 | Personas que cuidan: ¿Cuáles son los caminos y los obstáculos que deben enfrentar?

Cuidar a una persona que está transitando un cáncer no es fácil. Es una tarea de tiempo completo y dedicación casi exclusiva. Las personas que cuidan están en las salas de espera, en los consultorios médicos, realizan los trámites para acceder a la medicación y muchas veces dejan de lado toda su vida tal cual la conocían. Además, hay ocasiones en que deben trasladarse junto al paciente hacia los centros de salud dejando en sus casas a hijos o padres. Y deben sortear muchos desafíos que hasta el momento eran desconocidos, mientras aparecen muchos sentimientos de culpa, frustración y tristeza que, generalmente, son tapados en pos del bienestar del ser querido.

 

El diagnóstico de cáncer impacta sobre el enfermo pero también sobre sus seres queridos. Según la gravedad, y las condiciones del paciente, la enfermedad va a generar cambios en los roles familiares. Quien antes trabajaba quizás ya no podrá hacerlo y otro integrante de la familia deberá ocupar su lugar, por lo que los ingresos económicos pueden verse modificados.

 

La pareja, los hijos, los padres y hasta los amigos deberán cambiar sus rutinas para acompañar en consultas médicas, tratamientos, internaciones, operaciones o trámites administrativos.

 

El cáncer afectará también el ánimo de todo el entorno que muchas veces, a pesar de necesitarlo, no cuenta con apoyo psicológico. No serán tiempos fáciles para nadie porque los tratamientos son largos para todos.

 

Las personas que cuidan se encargarán de temas que hasta ese momento eran desconocidos para ellas, aprenderán a realizar cosas nuevas para la atención de su familiar o pareja, y muchas veces, sentirán culpa o frustración por no poder sostener a su ser amado. También atravesarán momentos en que intentarán sobreproteger al paciente evitando que reciba malas noticias, aunque el paciente tiene el derecho a saber todo lo que respecta a su salud, si así lo desea.

 

«Mi esposo estuvo postrado por 8 meses y los cuidados fueron muchos y difíciles», cuenta Ana Urrutia de General Madariaga, provincia de Buenos Aires. «Rubén era carpintero y yo no trabajaba. Su enfermedad fue un proceso muy largo en el que me dediqué por completo a él. Comenzó con dolores en la cintura y los primeros diagnósticos fueron equivocados. Fueron muchos meses perdidos de tiempo valioso mientras que su dolor no frenaba y, en cambio, crecía. No podía ni caminar. En ese largo proceso, nuestro hijo se hizo cargo de la carpintería para poder lograr tener algún ingreso económico».

 

«Cuando no podía caminar, ni levantarse de la cama, lo ayudaba en todo, desde higienizarse (porque ni siquiera podía levantarse para ir al baño por el terrible dolor que tenía) hasta darle de comer y ayudar a pasarlo a una camilla para ir en ambulancia a sus controles. El hermano de Rubén se encargó de las gestiones judiciales para volver a estar cubiertos por la obra social que, por falta de pago, habíamos perdido. Cuando logramos recuperarla, Rubén pudo atenderse en otro centro de salud, pero que quedaba a 350 km de nuestra casa y así empezaron los viajes», agrega Ana.

 

«Finalmente, llegamos al diagnóstico: mieloma múltiple, muy agresivo. Entonces fue operado de la columna donde le pusieron prótesis porque ya no tenía en condiciones sus vértebras. Rubén aprendió a levantarse de la cama, a caminar y volvimos a nuestra ciudad. Pero llegó la pandemia del COVID-19 y se complicaron los cuidados. Con mi familia estuvimos totalmente aislados. Luego le realizaron un trasplante de médula en otro centro de salud. Estuve en todas las internaciones en nuestra ciudad y en las que se sucedieron lejos de casa», comparte.

 

«Ahora usa un corset plástico. Siempre me ayudó a tener esperanza las ganas de vivir que tenía Rubén. Hoy sigo pendiente de sus necesidades y lo apoyo en sus malos momentos y sus limitaciones. Ya volvió a la carpintería pero solo para la realización de presupuestos».

 

«La familia y los amigos también sufren un shock con el diagnóstico; en muchos casos aparece la idea de muerte, dolor, sufrimiento y deterioro. Hay quienes se culpan y buscan un significado de lo que pasa y son momentos en los que pueden aparecer angustias o incluso depresión. Por eso es importante que, tanto el paciente, como la familia, reciban acompañamiento terapéutico para enfrentar la enfermedad lo mejor posible. Y entender que cada persona va a poder acompañar de acuerdo a sus posibilidades, aun cuando muchas veces lo que puede brindar está alejado de las expectativas que tiene el paciente«, explica la Dra. Adriana Romeo (MN 65266), especialista en Psicología Médica y Psiquiatría, Jefa del Servicio de Psicopatología Del Instituto de Oncología A. H. Roffo.

 

Florencia Maillo es la mamá de Isabella de 8 años. Hace 4 años, a la pequeña le diagnosticaron leucemia linfoblástica. A partir de ese momento, su vida cambió por completo. El tratamiento debía hacerse en Mar del Plata, y ellos, vivían en Villa Gesell. Su marido dejó de tener ingresos porque era trabajador independiente, pero Florencia tuvo una licencia en su trabajo con goce de sueldo y, gracias a una colecta de sus compañeros, pudieron alquilar un departamento cerca del hospital en el que ambos estuvieron varios meses junto a su hija.

 

«Los padres nos hacíamos compañía en la sala de espera y se formaron grupos de amigos entre los niños y también entre los adultos», cuenta Florencia que sucedía mientras los sentimientos fluctuaban entre miedos y angustias. «Al principio, con el tratamiento, quizás se te cae el mundo encima, pero con el tiempo lo vas aceptando. Nos ayudó mucho el aliento de los otros padres que atravesaban por lo mismo. Ver sufrir a un hijo es lo peor que te puede pasar», agrega.

 

Hoy Isabella está muy bien, terminó de cursar el tercer grado de la primaria y se hace controles cada tres meses.

 

«Muchas veces los familiares son quienes acompañan y escuchan del paciente sobre sus malestares psíquicos y físicos. Y hay situaciones en las que se angustian mucho porque sienten que no están ayudando al paciente, pero no es así. El hecho de hacer los trámites tediosos es algo fundamental para ellos, también llevarlos y acompañarlos a las consultas e internaciones. Por eso es importante cuidar también a los cuidadores para que no terminen agotados y ayudarlos a ocupar sus nuevos roles dentro su hogar«, agrega la doctora Romeo.

 

Cuando se escucha a un enfermo hay que evitar frases como: «por lo menos estás vivo», «no te quejes, si el tratamiento funciona», «todo va a estar bien», «no te enojes, pensá en positivo» o «vas a vencer la enfermedad», que pueden negar los sentimientos que tiene la persona enferma como el miedo, la bronca o la tristeza. Tampoco hay que generarle culpas como por ejemplo: «esto te pasó porque…» o «si hubieras sido más positivo esto no te hubiera pasado».

 

En cambio, puede ser útil comenzar con: ¿qué necesitás?, o ¿cómo te puedo ayudar? O simplemente acompañar desde el silencio sin presionar al paciente y darle espacio para que se pueda expresar, descargar o llorar.

 

El rol de cuidado del paciente no es fácil, por eso hay que destacar que se puede colaborar de muchas formas: desde el afecto y la compañía, en la gestión de trámites, o acompañando a las visitas médicas y tratamientos o en las tareas del hogar. Y, que al igual que el paciente, contar con apoyo psicológico va a ser fundamental para no agotar las fuerzas y tener un espacio para compartir los propios sentimientos que generan todos esos momentos.

#5 | #VivirConCáncer en el colectivo travesti-trans: visibilizar la importancia del trato digno para la detección temprana de cáncer

Según un informe de la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH)¹, la expectativa de vida de las personas trans en Latinoamérica es sumamente baja y va entre 35 y 45 años en promedio, según el país. Los motivos son varios e incluyen, entre otras cosas, que no reciben un trato digno, al no aceptarse su identidad de género en los pocos controles de salud que reciben durante sus vidas. Esto hace que lleguen a las consultas médicas con enfermedades muy avanzadas.

En Argentina, la Ley de Identidad de Género -Ley N° 26.743- sancionada en 2012, reconoce el derecho de toda persona a ser tratada de acuerdo con su identidad de género autopercibida. Esto significa que todas las personas tienen el derecho a ser llamadas por su nombre elegido, a ser tratadas con respeto y dignidad y a recibir atención médica sin discriminación. La ley también establece que tienen derecho a acceder a tratamientos médicos y quirúrgicos para adecuar su cuerpo a su identidad de género, incluyendo la terapia hormonal y la cirugía de reasignación genital.

Asimismo, el Ministerio de Salud de la Nación ha desarrollado un documento de “Atención de la salud integral de personas trans, travestis y no binarias Guía” que establece los criterios y recomendaciones para la atención de la salud de las personas trans. La guía incluye información sobre el acceso a la atención médica, los tratamientos hormonales, las intervenciones quirúrgicas y los cuidados de la salud mental. También aporta información relevante sobre enfermedades oncológicas como cáncer de cuello uterino, mama, ovario, próstata, endometrio y anal, para la comunidad médica y pacientes.

Nadir Cardozo, integrante del departamento de Investigación social y participación comunitaria de la Fundación Huésped y referente de la Asociación de Travestis, Transexuales y Transgénero de Argentina (ATTTA) explica: “La ley de identidad de género ayudó mucho para generar una apertura y, aunque va más despacio de lo esperable, hoy en Argentina hay 10 mil personas trans que hicieron su cambio de identidad y tienen un documento que así lo refleja. Pero aún nuestra comunidad sigue llegando con diagnósticos tardíos en todas las enfermedades por diferentes motivos, entre los que están las diferentes discriminaciones que sufrimos”.

En este contexto, es frecuente que las personas trans no se realicen los estudios preventivos o de detección temprana que les corresponden por su sexo biológico para que puedan evitar o detectar a tiempo un cáncer.

Francisco Quiñones, Director del Bachillerato Mocha Celis, afirma que: “La ley de identidad de género del año 2012 generó un cambio y un impacto muy importante, no solo en el reconocimiento de los nombres y en la identidad de las personas, sino también en el acceso a la salud”.

En este sentido, Viviana González, paciente de Linfoma No Hodgkin, comenta acerca de lo importante que fue para ella recibir un trato digno que respete su identidad de género en las consultas médicas: “La primera vez que vi que mis exámenes de laboratorio venían con mi nombre “Viviana González” fui feliz porque por fin vi mi nombre plasmado dentro de una institución médica”.

Estudios preventivos para la detección temprana de cáncer

Cada tipo de cáncer tiene su propio conjunto de consideraciones y recomendaciones para su diagnóstico y tratamiento. Sin embargo, la investigación es limitada y se necesita más evidencia para comprender completamente cómo el cáncer afecta al colectivo.

Para profundizar en la temática, por ejemplo, la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC), llevó a cabo un ciclo de charlas denominadas Comunidad LGBTIQ+ y Cáncer con destacados especialistas. Sin embargo, aún queda mucho camino por recorrer.

Es frecuente que las personas trans accedan a terapias de hormonización, que son tratamientos realizados con diversos fármacos para modificar el aspecto del cuerpo en función de la identidad de género con la que se autopercibe la persona. Esta terapia es un derecho que en Argentina existe por la ley 26743. Y los tratamientos se realizan de forma gratuita en muchos hospitales públicos.

Salud y trato digno: ¿Cómo acompañan desde las organizaciones la promoción de espacios seguros para el colectivo?*

Casa Trans es un espacio de contención, sociabilización y protección de los derechos orientado a la población trans. El centro trabaja en colaboración con agencias gubernamentales, la sociedad civil y el sector privado para proporcionar una amplia gama de servicios y programas basados en las necesidades específicas de las personas transgénero.

Marcela Romero, Fundadora y Directora de CASA TRANS en Buenos Aires, cuenta cómo desde la organización acompañan y brindan las herramientas necesarias: “Nosotras como organización lo que hicimos fue crear el Trans Vivir en los hospitales, que es un espacio en el cual se contiene a las compañeras, en el cual tenemos un contacto más directo con los profesionales, con las enfermeras, capacitamos al personal”.

En los espacios Trans Vivir se brinda información y apoyo a personas travestis, transexuales y transgénero internadas, pero, además, se educa a la comunidad hospitalaria integrada por personas Cis género.

Yessica Gómez, Coordinadora del grupo Trans Vivir en el Hospital Muñiz, afirma que “en estos años avanzamos muchísimo gracias a esas mujeres trans que tuvieron el valor de decir “yo soy esto y quiero que me respeten”.

En conclusión, es importante visibilizar la importancia del trato digno para la detección temprana de cáncer en personas trans y ofrecer un ambiente de respeto y aceptación en la atención médica.

*Para profundizar sobre el trabajo de las asociaciones del colectivo, mirá la cápsula Salud y trato digno: ¿Cómo acompañan desde las organizaciones la promoción de espacios seguros para el colectivo?

Notas:

[1] Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH). https://www.oas.org/es/cidh/informes/pdfs/PersonasTransDESCA-es.pdf

 

 

#6| 10 claves para entender el melanoma

 

Cada año hay en la Argentina 1731 casos nuevos de melanoma y 595 muertes anuales, según los datos publicados por Globocan (Global Cancer Observatory).¹

 

Tener información sobre esta enfermedad, y hacer controles anuales con médicos dermatólogos, ayuda para poder prevenir o detectar en los estadios iniciales.

 

1. El melanoma es un tipo de cáncer que la mayoría de las veces nace en la piel y los casos vienen en aumento. Según la Sociedad Americana contra el Cáncer se estima que, a nivel mundial, se diagnosticaron más de 97 mil casos durante el año 2023.²

   El melanoma nace de unas células que se llaman melanocitos, que están encargadas de dar el color a la piel, al cabello, a los ojos. Y su principal función es proteger a las capas más profundas de la radiación ultravioleta.

 

2. Los melanomas nacen, generalmente, en la piel, pero también pueden nacer en otras partes del cuerpo como las mucosas o los ojos. Pueden desarrollarse sobre un lunar ya existente, sobre un lunar nuevo o, también, presentarse como una lesión de la piel sin color. En general es detectado por el dermatólogo quien lo analizará y confirmará el diagnóstico a través de una biopsia.

 

3. Dentro de los cánceres de piel, el melanoma es el menos frecuente. Los otros se llaman carcinomas. Pero el melanoma es el más peligroso, porque es el que puede crecer más rápido y tiene más capacidad para propagarse a otras partes del cuerpo si no se hace el diagnóstico temprano.

 

4. Las zonas de la piel donde más frecuentemente se desarrolla el melanoma son las piernas (en las mujeres) y el torso (en los hombres). Pero hay que tener en cuenta que se puede formar en cualquier parte del cuerpo (estén o no expuestos al sol) como las palmas de las manos, las plantas de los pies, entre los dedos, en los ojos, la boca, o incluso en los genitales.

 

5. La edad de mayor diagnóstico es entre 59 y 60 años, pero puede aparecer en personas de cualquier edad. No hay diferencias importantes de casos entre los hombres y las mujeres, prácticamente afecta a ambos por igual. Es un cáncer muy poco frecuente en niños, pero tampoco están exentos. Y, en esos casos, sería el pediatra quien alerte sobre alguna lesión en la piel y derive al niño a un especialista.

 

 

6. Al diagnosticar el melanoma se lo divide en diferentes estadios del 0 al 4: el estadio 0 o «in situ» es cuando no adquirió capacidad de invasión. El estadio 1 ya tiene capacidad invasiva, pero no es muy profundo. El 2 ya profundiza en las capas de la piel. El 3 se diseminó a los ganglios linfáticos (generalmente los más cercanos), a los vasos linfáticos o a la piel de alrededor. El estadio 4 es el más grave porque el cáncer se va a otras zonas del cuerpo. En estos casos se dice que hizo metástasis a distancia y podría diseminarse al pulmón, hígado, cerebro, huesos, etc. Por eso, la detección temprana es fundamental, ya que, cuanto menor es el estadio, hay más oportunidades de tratamiento.

 

7. Tratamientos: Hay que tener en cuenta que el melanoma es un tipo de cáncer muy heterogéneo. Por eso cada médico, junto al paciente, va a decidir cuál es el mejor tratamiento teniendo en cuenta el estadio, el tipo de melanoma, el tamaño, la ubicación, si tiene mutaciones genéticas o no, etc. Es decir que no todos los pacientes van a recibir el mismo tratamiento.

   Los tratamientos no tienen duración estándar y van a depender de cada paciente y de cada tratamiento utilizado, aunque hoy en día, gracias al avance de la ciencia, se ha logrado que pacientes con estadios avanzados tengan una sobrevida muy superior a lo que tenían los mismos casos hace 10 años.

 

8. Factores de riesgo: Hay factores que aumentan las posibilidades de que se desarrolle: algunos de ellos son el color de piel claro, quemarse con más facilidad ante el sol, tener ojos y cabellos claros (o pelirrojos) y tener muchos lunares. También la exposición a la luz ultravioleta (que puede venir del sol o de camas solares). Además de haber tenido cáncer de piel anteriormente (melanoma u otro tipo). Es importante tener en cuenta que el riesgo se incrementa, si uno o más parientes de primer grado (como padre, madre y/o hermanos) han tenido la enfermedad, ya que, alrededor del 10% de los casos de todas las personas con melanoma tienen antecedentes familiares.

   Es importante tener en cuenta que se puede tener uno o más factores de riesgo, pero eso no significa que si o si va a tener un melanoma. O tener solo un factor de riesgo y desarrollarlo.

 

9. Prevención: A partir de los 18 años, se debería realizar una consulta anual con el dermatólogo. También evitar la exposición al sol entre las 10 de la mañana y 4 de la tarde y usar protectores solares y ropa que cubra el cuerpo, gafas de sol y sombreros. Además de evitar las camas solares.

 

10. Autodetección: siempre examinarnos el cuerpo (solo o con ayuda de otros). Cualquier lesión nueva en la piel (con o sin pigmento) o un lunar que cambia en su tamaño, en su color, si duele, si sangra debe motivar la consulta a un dermatólogo. Sin embargo, es importante aclarar que el autochequeo no reemplaza los controles médicos anuales con un médico dermatólogo.

Notas:

Artículo realizado con el asesoramiento de la médica oncóloga especialista en tumores cutáneos Dra. Florencia Cuadros (MN 15733), miembro de la Asociación Argentina de Oncología Clínica.

[1] Globocan (2020).

[2] American Cancer Society (S/F). Estadísticas importantes sobre el cáncer de piel tipo melanoma. https://www.cancer.org/es/cancer/tipos/cancer-de-piel-tipo-melanoma/acerca/estadisticas-clave.html

 

 

 

#7 | Cáncer renal: ¿Cómo identificar las señales para no confundir los síntomas con otra enfermedad?

El cáncer de riñón representa el quinto lugar en incidencia en Argentina con más de 5 mil casos y más de 2 mil muertes cada año (Globocan 2020).¹ Muchas veces, los síntomas se suelen confundir con otras enfermedades y, lamentablemente, los pacientes llegan tarde al diagnóstico.

 

Los riñones están ubicados debajo de las costillas, uno a cada lado de la columna vertebral . Y sus funciones en el cuerpo son vitales. Por ejemplo, los riñones deben filtrar los desechos del cuerpo, generar hormonas y mantener el equilibrio interno.

A diferencia de otros tipos de cáncer, los síntomas de cáncer renal suelen confundirse con otras enfermedades. “En general, los pacientes llegan al diagnóstico cuando se realizan ecografías por otro tipo de causas”, explica Rubén Kowalyszyn (MP 2785), médico oncólogo e integrante de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC).

“El cáncer renal es más frecuente en los hombres que entre las mujeres y su incidencia máxima se encuentra entre los 60 y 70 años aunque, también, existen casos de personas mucho más jóvenes.

Los síntomas son hematuria (que es la pérdida de la sangre por la orina), dolor o tumores palpables en los flancos (que son los costados de la parte baja de la espalda, arriba de la cintura) y la pérdida de peso. Por eso, estos síntomas suelen generar confusión entre los pacientes y eso genera que tarden en llegar a los especialistas, por eso es frecuente encontrar este tipo de cáncer en estadios avanzados. Según las características de la enfermedad, el tratamiento se definirá por los protocolos existentes y pueden incluir la cirugía”, agrega el especialista.

 

Cáncer renal, en primera persona

“En agosto del año 2021, comencé a tomar clases de tenis, pero, en la tercera clase, me empezó a doler la espalda en la parte baja”, explica Emilia Triador, abogada y licenciada en relaciones públicas de 33 años. “Tuve la suerte que me crucé con una persona que me aconsejó ir a la guardia de un hospital. Pensé que sería algo muscular o quizás podría ser infección urinaria y, ante la duda, no quise automedicarme.

En la guardia me hicieron un análisis de sangre y un urocultivo, pero todo dio valores normales. Sin embargo, el médico me indicó una resonancia magnética en las partes blandas y en la imagen se vio un cuerpo extraño en el riñón izquierdo, por lo que me recomendaron hacer una nueva consulta porque algo no andaba bien.

Al día siguiente, fui al médico y, al ver el resultado, me diagnosticó cáncer de riñón en etapa IV con metástasis en la columna. Tuve la oportunidad de operarme a la semana siguiente. Me hicieron una cirugía que se llama nefrectomía total del riñón izquierdo. La operación fue muy compleja, duró más de 5 horas y fue exitosa.  Una vez recuperada comencé el tratamiento con el que continúo hasta el día de hoy. La metástasis pudo ser frenada y el tratamiento me permitió ir regenerando la columna.Mi tratamiento tuvo éxito y, si todo continúa en las mismas condiciones, en diciembre terminaría”, afirma Emilia.

Algunos de los consejos para prevenir este tipo de cáncer (y también muchos otros) son: no fumar, y, en caso de tener la presión alta, hacer las consultas y tratamientos correspondientes. Además de mantener un peso corporal saludable e incluir en la dieta frutas y verduras y bajo contenido graso.

 

Notas:

 

[1] Globocan (2020).  https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/32-argentina-fact-sheets.pdf

#8 | Leucemia: una enfermedad que tiene cada vez más posibilidades de mejores tratamientos

La leucemia es quizás el cáncer de la sangre más conocido, pero no es el único. También existen el mieloma múltiple y los linfomas.

 

«Nos referimos a cáncer en la sangre cuando los tumores aparecen en las células de la sangre y la medula ósea (que es un órgano que se encuentra en el interior de los huesos y es el que produce los glóbulos blancos, rojos y plaquetas), siendo los glóbulos blancos -llamados leucocitos- la serie más frecuentemente comprometida en las leucemias. También incluimos en los cánceres oncohematológicos a los tumores que comprometen los ganglios, el bazo y el hígado, siendo los más frecuentes los linfomas”, explica la médica especialista Dra. Isolda Fernández (MN 69088), Jefe del Servicio de Hematología de Fundaleu. «Cuando el tumor afecta los ganglios, la enfermedad se llama linfoma; cuando afecta los huesos por el compromiso de un tipo de glóbulo blanco llamado plasmocito, se trata de mieloma múltiple; y cuando hay un crecimiento descontrolado de los glóbulos blancos, la enfermedad es la leucemia», agrega.

La etimología de la palabra «leucemia» significa «sangre blanca» y tiene raíces griegas de las palabras leuko, que significa blanco, y haima, que significa sangre. Es decir, leucemia es la presencia de muchos glóbulos blancos en la sangre.

 

¿Cuáles son los síntomas que llevan a la detección de las leucemias?

 

La doctora Fernández comparte que los diagnósticos se realizan a partir de diferentes motivos de consultas, como por ejemplo cansancio, las infecciones o fiebres recurrentes, los hematomas o sangrados relacionados con la falta de glóbulos rojos y plaquetas y a glóbulos blancos anormales.

 

«Para el diagnóstico inicial, que da la pauta de que podría tratarse de una enfermedad de este tipo, solo se necesita la realización de un análisis de sangre muy común como el hemograma. Por eso, muchas veces, cuando la enfermedad es crónica, puede detectarse aun cuando no hay síntomas. En esos casos, se dice que fue un ‘hallazgo’ porque se llegó al diagnóstico a partir de un análisis de rutina. Luego se necesitarán análisis más específicos para determinar el tipo de leucemia y, con esa información, poder realizar el diagnóstico exacto para decidir qué tipo de tratamiento es el más conveniente».

 

¿Cuáles son los diferentes tipos de leucemias?

 

La leucemia como enfermedad se divide en dos grupos: agudas y crónicas. De acuerdo al tipo de glóbulo blanco comprometido se dividen en linfoide o mieloide quedando:

 

• Leucemia Linfoide Aguda (LLA)
• Leucemia Mieloide Aguda (LMA)
• Leucemia Linfoide Crónica (LLC)
• Leucemia Mieloide Crónica (LMC)

 

«En los casos de que las leucemias sean crónicas, los síntomas son mucho más leves que los casos de las leucemias agudas y, en muchos casos, se puede incluso convivir con la enfermedad, a diferencia de los casos agudos. Es importante aclarar que ambas leucemias tienen tratamientos. Además, los análisis genéticos para detectar mutaciones que son alteraciones adquiridas en nuestros genes nos abrieron nuevas posibilidades para la elección de las opciones de tratamiento sean más específicas y con mejores resultados», explica Fernández.

 

«Hoy, el avance de las opciones terapéuticas y los trasplantes de médula ósea- para los cuales se requieren que los donantes sean familiares o personas con ciertas compatibilidades- está permitiendo una mejor evolución de la enfermedad, logrando, en muchos casos, que la remisión sea completa o sea que no haya evidencias de la leucemia (que el paciente se cure) o que la persona pueda convivir con la enfermedad en el caso de las crónicas», asegura la especialista de Fundaleu.

 

¿Cuáles son los desafíos emocionales que enfrentarán los pacientes y sus seres queridos?

 

Los pacientes con leucemias agudas y sus familiares van viviendo diferentes etapas desde el diagnóstico hasta el final de los tratamientos. Según el caso, puede haber internaciones muy largas, tratamientos duros de sobrellevar, trasplantes de células progenitoras que requieren muchos cuidados, etc. A esto, se suman los miedos y la incertidumbre que conlleva un diagnóstico de cáncer y, en particular, de leucemia.

«La primera pregunta de los pacientes es ‘¿me voy a morir de esto?’; entonces nosotros les explicamos cómo son los tratamientos y todas las opciones con las que contamos hoy en día. Luego vienen las dudas sobre si van a poder tener hijos o volver a sus trabajos. Y, cuando los tratamientos finalizan, la incertidumbre viene por si la enfermedad puede regresar. Entonces les informamos que siempre puede volver, pero que, a medida que pase el tiempo, cada vez las posibilidades serán menores», explica Fernández.

 

Los pacientes y sus familias -que además cargan con sus otras obligaciones como el trabajo o sostener a otros familiares- requerirán a lo largo del tratamiento mucha contención y acompañamiento. Por eso, contar con apoyo psicológico, pero también con la presencia de sus seres queridos, puede marcar una diferencia.

 

Además, existen terapias como la integrativa, que encara de forma integral a la persona e incluye reiki, meditación, yoga, visualización y musicoterapia, etc.

 

Finalmente, el intercambio con grupos de pacientes y ex-pacientes que, a través de encuentros y charlas, comparten sus experiencias, puede resultar muy valioso para quienes transitan la enfermedad.

 

Leucemia, en primera persona

 

Daniela Mandriotti tuvo leucemia y desde entonces destina parte de su tiempo a ayudar a quienes están padeciendo la enfermedad. Hoy tiene 48 años, es Gestora cultural y profesora de historia y, hace 14 años, fue diagnosticada con Leucemia Mieloide Aguda (LMA), pero llegar al diagnóstico no fue nada fácil.

 

«Tenía fiebres altas e infecciones -para las que me daban antibióticos- pero, aunque se curaban, volvían a aparecer. Además, tenía un gran malestar, cansancio y bajo peso que adjudicaban a que estaba amamantando a mi hijo. Finalmente, luego de una semana con 40 grados de fiebre, me internaron y una profesional vio ‘algo’ que no estaba bien en mi hemograma. A partir de ahí, luego de análisis y punciones, se llegó al diagnóstico», cuenta Daniela.

 

«Cuando me informaron que tenía leucemia, solo pregunte ‘¿qué tengo que hacer?’.  Siempre tuve la certeza de que había un camino que recorrer, por largo, duro y difícil que fuera. Que lo fue, sin dudas. Fue un camino doloroso en el sentido más literal del término y muy angustiante por momentos. Pero siempre mi norte fue regresar a casa con mis hijos, Mora y Dante, que en ese momento tenían 7 y 1 año y meses y que fueron, y son, el pilar y sostén de toda esta historia, porque tenía un afuera al que volver. El tratamiento lo inicié en febrero de 2009 y duró hasta agosto de ese año, con muchos meses de recuperación física, pero logrando una remisión completa de la enfermedad luego de un trasplante autólogo (autotrasplante). Fueron 3 internaciones largas (entre 25 días y casi 2 meses cada una) y quimioterapia. En ese proceso fue fundamental la red de familia, amigos y pareja, sobre todo en las tareas de cuidado a mis hijos. Siempre había alguien que se quedaba a dormir conmigo, a sostener, a cuidar, a charlar, a lo que sea que yo necesite. Eso, y saber a mis hijos contenidos y cuidados, me dieron la fuerza y la tranquilidad para seguir adelante, enfocando energías en mi cura», comparte.

 

Por último, explica que, durante la enfermedad, no googleó sobre el tema y solo preguntó lo que necesitaba saber, y no mucho más. «Fue un camino un poco a ciegas y con plena confianza en los médicos y médicas que me trataron», agrega.

 

Actualmente, Daniela, junto a otras ex-pacientes con las que conforman un grupo de amigas «hermanas de sangre» colaboran y están activas en la concientización y el acompañamiento de quienes están pasando por una enfermedad oncohematológica.

 

«Antes del diagnóstico para mi leucemia era sinónimo de muerte, hoy es sinónimo de oportunidad, de camino, de poder» concluye.

 

¿Cómo colaborar con quienes están transitando la enfermedad?

 

«Donar sangre es donar vida», es el lema en estos casos. Porque estos tratamientos requieren muchas transfusiones de sangre y para eso se necesita de los donantes. También se puede donar médula ósea a seres queridos, pero también a desconocidos, a través de la extracción de sangre que se realiza en el hueso medular, logrando salvar vidas.

 

Septiembre es el mes de la concientización de los cánceres hematológicos. El objetivo es visibilizar para que las personas consulten rápidamente ante los primeros síntomas para iniciar a tiempo el tratamiento y lograr mejores resultados.

 

 

#9 | Cáncer de mama: una enfermedad heterogénea

El cáncer de mama es el más frecuente en Argentina: todos los años se diagnostican más de 22.000 casos (Globocan, 2020)¹. Aunque se engloba bajo un mismo nombre, el cáncer de mama es una enfermedad que tiene diferentes comportamientos en función de la célula que le da origen y la dependencia o no de las hormonas. De todo esto dependerá la evolución y el tratamiento a seguir.

Se estima que en Argentina hay aproximadamente 130 mil casos nuevos de cáncer todos los años.² Dentro de todos los tipos de tumores, el cáncer de mama es el que tiene mayor incidencia, pero gracias a la evolución de los tratamientos y a la detección temprana a través de los programas de screening (mamografía y ecografía anual), cada vez es mayor la probabilidad de curación.

“La estadística aporta que una de cada 8 mujeres que viva hasta los 80 años va a desarrollar la enfermedad a lo largo de su vida”, informa la médica cirujana especialista en mastología de LALCEC, Luciana D’Angelo (MN 144014). “Pero no todos los casos son iguales, ya que el cáncer de mama es una enfermedad heterogénea de los cuales el carcinoma ductal invasor -aquel que se desarrolla en los conductos mamarios- es el más frecuente”.

Es importante aclarar que el cáncer de mama, aunque es mucho más frecuente en las mujeres, también puede aparecer en los hombres.³ Hay ciertos factores de riesgo que aumentan la posibilidad de tener la enfermedad como por ejemplo el sobrepeso u obesidad, el cigarrillo, la falta de actividad física, el consumo de alcohol, la nuliparidad, la menopausia tardía, la menarca precoz, antecedentes personales o familiares de cáncer de mama.

“El diagnóstico de un cáncer de mama se realiza mediante una punción (biopsia), idealmente con aguja gruesa (histológica), tomando una pequeña muestra de la lesión y analizándola ante un hallazgo sospechoso por examen físico o estudios mamarios (principalmente mamografía y ecografía)”, añade la médica. “La clasificación del tumor será fundamental, ya que cada subgrupo tiene diferentes comportamientos, pronóstico y tratamientos”.

Cada tumor se analizará para conocer si tiene la presencia de receptores hormonales (estrógeno y/o progesterona), y si hay sobreexpresión de una proteína llamada HER2. Esta información, junto al subtipo histológico, los hallazgos clínicos e imagenológicos son fundamentales para que el médico diseñe el tratamiento a seguir.

“Lo importante es que hoy, todos los subtipos tumorales tienen tratamiento. En cada caso, el especialista deberá tomar en cuenta muchos factores entre los que se encuentran no solo el tipo, sino también la edad del paciente o el tamaño del tumor”, agrega D’Angelo.

La historia de Marcela

Marcela Del Corno tiene 63 años, está casada hace 38 años, tiene dos hijas y una nieta. Es maestra jardinera. “Me palpé en septiembre del 2022 un nódulo en la mama izquierda y, como había tenido cáncer in situ en la otra mama hacía siete años, fui inmediatamente a ver a mi médica que me dio la orden para hacer la biopsia. El resultado fue carcinoma ductal infiltrante Luminal A”, cuenta Marcela.

“Mi médica me explicó muy bien y detallado el tipo de cáncer que tenía y respondió bien mis dudas. Aunque igual googleé(*) el nombre de la enfermedad, me quedé con lo que la especialista me había contado. Tener un médico que te dé confianza es fundamental en esos momentos de incertidumbre”.

Al referirse a cómo fue recibir la noticia de su diagnóstico, Marcela comparte: “La noticia me sacudió bastante y obviamente lloré mucho, fue difícil el proceso de transmitirlo a la familia. Pero al mismo tiempo, me enteré de que sería abuela por primera vez, así que convivieron en mí todo tipo de sentimientos”.

El tratamiento de Marcela incluyó cirugía, sesiones de radioterapia y medicación. Y, aunque no recibió ayuda psicológica, sí tuvo la contención de su médica y se aferró a su fe para apoyarse en momentos de dudas y temor, además de contar con el apoyo de su familia.

“Siento que ahora puedo ver las cosas de otra manera y empatizar mejor con aquellos que pasan por la misma u otra situación, comprenderlos y apoyarlos mejor”, concluye.

Octubre, el mes del cáncer de mama

“Ya hace tiempo hablar de cáncer de mama en octubre parece que es un terreno ganado. Pero eso nos lleva a preguntarnos ¿es suficiente hablar solo en octubre? Es más, ¿qué información se está llevando al frente cuando hablamos de cáncer de mama? ¿Qué hemos aprendido? ¿Qué nos falta aprender?”, se pregunta Ana Inés Álvarez, Directora Ejecutiva Fundación Avon.

“La encuesta regional de opinión pública sobre cáncer de mama que hicimos desde Fundación Avon en 2021 nos arrojó algo de luz sobre esto: de las personas encuestadas solo el 1% sabía que el cáncer de mama es asintomático en sus estadios iniciales y más del 51% consideraba erróneamente que el principal estudio para detectar tempranamente el cáncer de mama es el autoexamen. Este dato nos interpela fuertemente, porque pone de manifiesto que nuestros esfuerzos de concientización necesitan urgentemente direccionar el foco a la importancia de la consulta médica anual y a los estudios de rutina indicados y, fundamentalmente, a la importancia de la mamografía a partir de los 40 años. Es responsabilidad de las organizaciones que trabajamos la temática el brindar Información de calidad y exigir el acceso efectivo a los estudios que permiten esa detección temprana”, agrega la ejecutiva.

Realizarse los chequeos anuales correspondientes es fundamental para poder diagnosticar el cáncer de mama antes de la aparición de los síntomas. Los chequeos no evitan la aparición del cáncer, pero mejoran las perspectivas del tratamiento; por eso es tan importante realizarlos.

Notas:

 

[1] Globocan (2020). https://gco.iarc.fr/today/data/factsheets/populations/32-argentina-fact-sheets.pdf

[2] International Agency for Cancer Research (IARC).

[3] American Cancer Society (S/F). https://www.cancer.org/es/cancer/tipos/cancer-de-seno/si-usted-tiene-cancer-de-seno.html#:~:text=El%20c%C3%A1ncer%20de%20seno%20es,se%20habla%20de%20una%20met%C3%A1stasis.

 

(*) Esta práctica no es recomendada dado que la información en internet no siempre es precisa ni las fuentes son confiables si no se busca adecuadamente. Se sugiere siempre consultar a un médico especialista para que responda en forma clara y precisa las dudas.

 

 

#10 | Cáncer de pulmón: una enfermedad que no es exclusiva de los fumadores

 

A pesar de que el cigarrillo es uno de los factores de riesgo más importantes del cáncer de pulmón, hay entre un 10 y un 20% de pacientes que no son fumadores.

 

En la siguiente entrevista el médico oncólogo Diego Kaen (MP 1898), especialista en cáncer de pulmón y Presidente de la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC), explica las características de esta enfermedad en pacientes fumadores y entre quienes no lo son.

 

¿Cuáles son los factores de riesgo que pueden afectar a los no fumadores? Lo primero que hay que aclarar es que se considera no fumadores a quienes han fumado menos de 100 cigarrillos en toda su vida y esto representa entre el 10 y 20% de todos los casos de cáncer de pulmón.

 

También hay que tener en cuenta que, cuando una persona no fuma, igual puede estar expuesta al humo del cigarrillo. Estos casos se los denomina «fumadores pasivos» y son quienes reciben «humo de segunda mano».

Otra de las causas es la contaminación del aire, también el asbesto (un grupo de minerales que se usaba en otros tiempos para la construcción que se prohibió en la mayoría de países del mundo desde hace más de 20 años), y la genética, sobre todo quienes tienen antecedentes familiares.

 

Ya sean personas que han o no fumado, los síntomas son los mismos: tos, dolor de pecho, dificultades para respirar y cansancio.

 

¿Por qué es importante detectar este cáncer de manera temprana? El diagnóstico temprano es el principal condicionante para el éxito en el tratamiento del cáncer de pulmón, por eso es fundamental realizar los chequeos correspondientes.

 

Aunque el riesgo es mayor en fumadores y/o ex fumadores, es fundamental que todas las personas se realicen los chequeos correspondientes todos los años, ya que los síntomas suelen ser tardíos o inespecíficos.

 

En la mayoría de los pacientes, el diagnóstico se plantea ante datos clínicos y cuando en un estudio radiológico se detecta alguna anormalidad pulmonar. Se suelen realizar exámenes complementarios a los pacientes con cáncer de pulmón para determinar su estado general, incluyendo la historia clínica y exploración física completas. Es importante tener en cuenta que los screening, que son tomografías computarizadas con dosis bajas, solo se realizan a  pacientes fumadores o que tienen EPOC (enfermedad pulmonar obstructiva crónica) porque son quienes más riesgo tienen de padecer la enfermedad.

 

¿Son los vapeadores un factor de riesgo? Aún falta tiempo para conocer el efecto de los vapeadores en la incidencia de cáncer de pulmón. Los vapeadores no son solo vapor, porque hay ciertas partículas que se introducen en el pulmón. Hay una alerta sobre los vapeadores en diferentes tipos de cáncer que van desde la boca, el cuello, el esófago y también pulmón. Pero aún falta tiempo para desarrollar las investigaciones y estudios para relacionarlos directamente.

 

¿Qué tipos de cáncer de pulmón hay? Hay dos grandes tipos. Por un lado, el de células pequeñas, que solo representa al 15% de los casos y que, en estadio avanzado, son los que menos avances en los tratamientos han tenido.

 

El otro tipo es el de células no pequeñas, que a su vez se divide en epidermoide (o carcinoma de células escamosas) y adenocarcinoma (que es el más frecuente).

 

Pero hoy, lo más importante para planificar el tratamiento, es estudiar el ADN del tumor con nuevas técnicas para ver si hay alteraciones genéticas. Ese estudio se realiza sobre el tejido enfermo y se llama NGS (Next Generation Sequencing).

 

¿Cuál es la mortalidad en cáncer de pulmón? El cáncer de pulmón representa el 25% de las muertes por cáncer, es uno de los que mayor mortalidad produce de todos los tumores. Sin embargo, es importante aclarar que esta estadística ha bajado a lo largo de los años.

 

La mortalidad se da por el estadio de la enfermedad, más allá de si la persona fue o no fumadora. Si se detecta la enfermedad en un estadio temprano, las posibilidades de sobrevida luego de los 5 años son entre un 80 y 90%. Pero en un estadio 4, las posibilidades bajan a un 20%.

 

Aunque la mortalidad no varía entre los fumadores y no fumadores, es más frecuente encontrar mutaciones en los genes en estos últimos por lo que tienen mejores posibilidades de curación por la posibilidad de los tratamientos que hay disponibles.

 

¿Cuáles son los grandes avances de los tratamientos en este tipo de tumor? Los avances de los tratamientos en cáncer van por dos vías: el avance de la biología molecular y la medicina de precisión que consiste en encontrar las mutaciones genéticas que producen el tumor y ahí se puede encontrar el tratamiento específico. Pero hay un 50% restante en los cuales esa mutación no se encuentra. En esos casos el desarrollo de la inmunoterapia representa un gran avance tanto en los casos que se utiliza sola o en combinación con la quimioterapia. El panorama cambia cuando hay metástasis, cuando el cáncer se disemina a otras partes del cuerpo. Por eso es muy importante la detección temprana en pacientes fumadores o que tienen EPOC a partir de los screening.

 

Hoy hay entre un 25 y un 30% de los pacientes con metástasis que han logrado cronificar la enfermedad gracias a los avances de los tratamientos.

 

El caso de Luciano Crincoli, paciente de cáncer de pulmón

 

Luciano Crincoli tiene 52 años. Es dueño de una pyme de gastronomía que hace comidas para empresas y tiene tres hijas ya adolescentes: Catalina, Julia y Renata.

 

«A mi esposa le detectaron cáncer de pulmón en el año 2018. Desde ese momento hasta el 2020, cuando falleció, yo estuve junto a ella. Seis meses después, empecé a toser yo y, después de hacerme varios estudios y aunque los médicos me decían que me quede tranquilo porque era «imposible» que tenga lo mismo, me detectaron la misma enfermedad. Me asusté mucho, porque pensé que tendría la misma evolución que ella. Sin embargo, lo mío tuvo una solución quirúrgica», cuenta Luciano. «En la cirugía (lobectomía) me sacaron el lóbulo superior izquierdo del pulmón, con la complicación de que después tuve COVID. Luego continué con un tratamiento».

 

«Contarles a mis hijas que, después de lo que acaban de pasar, yo también tenía cáncer fue durísimo. Tanto mi mujer, Connie, como yo, habremos fumado en alguna reunión o fin de semana. Toda mi vida fui deportista, de ir al gimnasio todos los días de la semana. Además, los sábados, salía a andar en bicicleta».

 

«El diagnóstico lo viví con mucho miedo, siempre pensando en cómo llevar adelante mi vida con mis hijas. Mi médico me sugirió hacer un estudio genético. Me salió que tenía una mutación, EGFR EXÓN 19, por lo que empecé un tratamiento específico para poder enfrentar cualquier otra consecuencia».

 

«Hoy, más allá de algunos altos y bajos, realmente me siento muy bien, hago mi vida casi normal y trabajo presencial dos veces por semana. Voy y vengo con mis nenas para todos lados y trato de estar con ellas todo lo que pueda. Mi vida hoy es otra, a pesar de todo esto disfruto cada día, literal, como si fuese el último».

 

Es importante tener en cuenta que, aunque no es lo más frecuente, el cáncer de pulmón en personas no fumadoras también existe. Por eso, ante los síntomas mencionados (tos, dolor de pecho, dificultades para respirar o cansancio) es importante consultar al médico, quien evaluará los pasos a seguir en cada caso.