Salud

Virtual: 1° ENCUENTRO NACIONAL DE HIPERTENSIÓN PULMONAR PARA PACIENTES Y FAMILIARES 

 #SoloSeTrataDeRespirar

En el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar que se conmemora el 5 de mayo en todo el mundo se realizará por primera vez en la Argentina un encuentro federal para pacientes y familiares de esta patología  que afecta a los pulmones y al corazón. Las actividades son gratuitas y se realizan de manera virtual. 

El próximo 5 de Mayo se cumplen 10 años de la Declaración del Día Mundial de Hipertensión Pulmonar (HP),  es por ello que desde la Asociación Civil Hipertensión Pulmonar Argentina se organiza el  primer Encuentro federal para pacientes y familiares de HP desde el 2 al 6 de mayo con actividades gratuitas orientadas a brindar contención, asesoramiento e  información tanto para el paciente con  diagnóstico como para aquellos que se encuentran ante la sospecha de HP debido a la presencia de uno o más síntomas.

La hipertensión pulmonar es una  enfermedad grave, poco frecuente y de  difícil diagnóstico, que puede tener un  pronóstico terminal si no se trata oportunamente.  Se estima que en el mundo hay  25 millones de personas con esta patología que  afecta más a las mujeres con una tasa de 4 a 1.  En reiteradas ocasiones es confundida con presión arterial alta y para aquellos que la padecen respirar se  vuelve todo un reto.

Sus síntomas son inespecíficos (dificultad  para respirar, mareos y fatiga) y cuanto más temprano sea el  diagnóstico mejor será el pronóstico. El desconocimiento  en la comunidad acerca de la existencia  de esta enfermedad poco frecuente y el aspecto saludable  de los pacientes, incluso cuando están  empeorando, genera una gran  incomprensión por parte del entorno  social.

La expectativa de vida de una persona con HP sin  tratamientos de un  año y medio a los dos años, sin embargo, gracias a los avances en la ciencia y a la innovación en tratamientos, hoy  con un diagnóstico a tiempo,  una estrategia integral de atención y el acceso continuo a los tratamientos es posible controlar la enfermedad   reduciendo los síntomas, enlenteciendo  su progresión y mejorando significativamente la calidad de vida de los pacientes.

Actividades 

A lo largo de la semana del 2 al 6 de mayo se trabajarán temáticas nunca antes desarrolladas como la Hipertensión Pulmonar y Sexualidad, Los derechos de los pacientes y la práctica del Mindfulness. También se dará a conocer un servicio interdisciplinario destinado a la atención del paciente con HP del Hospital Fernández demostrando que esto no es un ideal sino algo posible de alcanzar y dentro del ámbito público.

El 5 de mayo, por primera vez se transmitirá a través de la fanpage de HIPUA, en simultáneo con la Pulmonary Hypertension Europe, la Conferencia Mundial en la que todos los pacientes de la Argentina tendrán la oportunidad de escuchar a dos de los más grandes referentes en HP como el Dr. Nazzareno Galie (Italia) y el Dr. Gerald Simonneau (Francia).

Todas estas actividades serán acompañadas desde el Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires con la iluminación de monumentos históricos conjuntamente con una serie de actividades deportivas.

Las actividades son gratuitas y solo aquellas que se desarrollarán a través de la plataforma zoom requieren inscripción previa y las vacantes son limitadas. Para inscribirse podrán hacerlo a través de este link : https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A

HIPUA es la primera y única asociación en la Argentina constituida en 2009 por iniciativa de un  grupo de pacientes, familiares y  amigos conscientes de las severas dificultades que genera la Hipertensión Pulmonar,  que trata de responder a todas  las necesidades tanto de los afectados (niños, adolescentes y adultos) como al entorno familiar siendo en 2014 declarada de Interés Social  y Sanitario por la Legislatura de la  Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

AGENDA DE ACTIVIDADES

1° ENCUENTRO NACIONAL DE HIPERTENSIÓN PULMONAR PARA PACIENTES Y FAMILIARES  #SoloSeTrataDeRespirar

Todas las actividades programadas son GRATUITAS con vacantes limitadas por lo cual requieren inscripción previa.  Link de inscripción

https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A

Lunes 2 de Mayo – 18:00 POR  ZOOM

Conociendo nuestros derechos – Dra. Geraldine Alali (Asesora Legal HIPUA)

Martes 3 de Mayo – 18:00  POR FB LIVE

La atención interdisciplinaria del paciente con HP. ¿Es posible?

Equipo interdisciplinario de Hipertensión Pulmonar

Hospital “Dr. Juan A. Fernández”.

Dr. Nicolás Atamañuk  (Cardiólogo) y equipo.

https://www.facebook.com/HIPUA/

Miércoles 4 de Mayo – 18: 00 POR ZOOM

Hipertensión y Sexualidad – Lic. Jennifer Selles ( Psicóloga)

https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A

Jueves 5 de Mayo – 18:00 POR  FB LIVE

Conferencia Mundial “Celebrando el 10° Aniversario del Día Mundial de la HP”

Profesor Nazzareno Gallie (Italia)

Profesor Gerard Simmonneau (Francia)

https://www.facebook.com/HIPUA/

Viernes 6 de Mayo – 18:00 POR ZOOM 

Tomate un respiro… Mindfulness para pacientes con Hipertensión Pulmonar

Lic. Lissy Szwarcberg (Psicóloga)

https://forms.gle/9XWzr7SyR6rhvGy8A

Qué es la Hipertensión Pulmonar 

Se trata de un aumento anormal de la presión  de la sangre en las arterias pulmonares. Estas arterias, que son los vasos que   transportan la sangre con poco oxígeno desde el corazón derecho (ventrículo derecho)  hasta los pulmones, se endurecen y estrechan  dificultando el flujo sanguíneo a través de ellas. Por ello el corazón debe hacer un mayor esfuerzo para bombear sangre, elevando la presión y  con el paso del tiempo se debilita, no puede  cumplir su función, y puede producir una  insuficiencia cardíaca e incluso la muerte.

¿Cuáles son   los síntomas?

Los signos y síntomas son semejantes a los de  otras patologías por lo cual el diagnóstico de la  HP se vuelve difícil. Los signos y síntomas son variables y  empeoran a medida que la enfermedad progresa.

Generalmente consisten en:

*Dificultad para respirar (DISNEA) que se agrava  con el esfuerzo.

*Fatiga

*Mareos o desmayos (síncope)

*Presión o dolor en el pecho

*Hinchazón (edema) en los tobillos, las piernas y,  con el tiempo, en el abdomen (ascitis) *Color azulado en los labios y la piel (cianosis) *Pulso rápido o latidos fuertes del corazón  (palpitaciones)

Para arribar a un diagnóstico correcto debe  seguirse un proceso ordenado de pruebas  muy diversas (Placa de RX, Ecocardiograma,  estudios de laboratorio, Cateterismo, Angiografía Pulmonar, Gammagrafía de ventilación/perfusión, etc.) que permitan determinar la causa de Hipertensión Pulmonar.

Este  proceso de carácter exhaustivo conduce hacia la indicación del tratamiento  más adecuado incluso pudiéndose alcanzar  la cura como es en el caso de la Hipertensión  Pulmonar Tromboembólica crónica o algunos tipos de cardiopatías congénitas.

Factores de riesgo 

Además de la edad existen otros factores que pueden  aumentar el riesgo de

desarrollar hipertensión pulmonar, como:

Antecedentes familiares de esta afección, sobrepeso, enfermedades del tejido conectivo (Esclerodermia, Lupus, Síndrome de Sjogren,  Artritis Reumatoidea),  Infección por HIV , Trastornos de coagulación de la sangre o  antecedentes familiares de coágulos  sanguíneos en los pulmones, enfermedades respiratorias subyacentes: EPOC, Fibrosis Pulmonar Idiopática,  Apnea del Sueño.

Enfermedad cardíaca congénita,  Vivir en una altura elevada,  Uso de determinados medicamentos  para la pérdida de peso,   Consumo de sustancias ilegales,  como cocaína, Uso de inhibidores selectivos de la  recaptación de serotonina (ISRS), utilizados para tratar la depresión y la  ansiedad

Relación de la HP y Embarazo 

Para las mujeres en edad fértil, la incapacidad  de tener hijos debido a la enfermedad es  particularmente desafiante. En estos casos  un posible embarazo se correlaciona con un  riesgo de muerte fetal de alrededor del 50% y  un aumento de la mortalidad materna de  hasta un 30%. Por lo tanto, no se recomienda  el embarazo y se debe brindar asesoramiento  sobre anticoncepción. Esto genera en las  pacientes ideas negativas sobre su deseo de  formar una familia o encarar una relación.

Impacto físico y  Discapacidad visceral 

En la mayoría de los casos, la condición  genera discapacidad para trabajar y la economía de los pacientes se ve fuertemente  golpeada por los gastos asociados a la enfermedad, repercusiones que también sufre el  sistema de salud en costos asociados a  pacientes no tratados a tiempo. A la larga, la  inversión necesaria para tratar la enfermedad  es mayor a la inversión que se hubiera necesitado para prevenirla

www.hipertensionpulmonarargentina.org

Periodista.Editora marcelafittipaldi.com.ar. Ex-editora Revista Claudia, Revista Telva España, Diario La Nación, Diario Perfil y revistas femeninas de la editorial

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