Los últimos avances sobre Enfermedades Poco Frecuentes disponibles online

Durante todo el mes de agosto el Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes (CEPOF 2021) organizado por ALAPA estará disponible con acceso libre y gratuito para informarse sobre las novedades en materia de investigación, diagnóstico y tratamiento. Se suma a la propuesta una guía amplia e inclusiva que reúne necesidades, servicios y posibilidad de encontrar otros pacientes con EPOF.

Ya se encuentra disponible online todas las presentaciones del Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes (CEPOF 2021), un evento sin precedentes en el país y en Latinoamérica, que reunió a más de 1.200 participantes y 62 presentaciones de prestigiosos disertantes e invitados internacionales, para compartir sus experiencias en los tratamientos, así como también novedades en materia de investigación y diagnóstico.

La actividad fue organizada por la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA) bajo una modalidad virtual, con acceso libre para profesionales de la salud, estudiantes y público en general. Todo los contenidos del congreso se encuentran disponibles a través de la plataforma cepof.org con acceso gratuito hasta el 31 de agosto.

Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) son aquellas que afectan a un número reducido de personas. Están definidas como enfermedades con una prevalencia menor o igual a 1 persona de cada 2 mil y se estima que en la Argentina afectan a cerca de 4 millones de personas.

Las dificultades para acceder a los medicamentos por sus altos precios y la situación de desigualdad en la que se encuentran los pacientes de Latinoamérica fueron uno de los temas centrales del Congreso de Enfermedades Poco Frecuentes (CEPOF 2021).

La presidenta del Congreso y líder de Pacientes Sin Diagnóstico en ALAPA, Carlina Paternoste, destacó que los contenidos del CEPOF 2021 están totalmente comprometidos con el legítimo acceso a la salud, apuntando a la reflexión y a la búsqueda de soluciones. “Es una agenda generativa. Nuestra intención es llevar planes de acción a todos los actores que participan en la problemática EPOF”, destacó.

Durante el congreso, los participantes coincidieron en que el futuro de las organizaciones sociales de pacientes debe ser tener un rol activo, con una fuerte impronta regional que conciba a la realidad latinoamericana en su total y con una gestión real, de participación en la toma de decisiones y alejada de los sentimientos de lástima o pena.

La plataforma sumó además un servicio innovador para la comunidad, la guía virtual CEPOF 2021, una agenda libre amplia e inclusiva gratuita, que reúne diferentes ofertas vinculadas a las necesidades y posibilidades de ofrecer servicios en el tema de las EPOF. Pensada para grupos de pacientes, médicos, kinesiólogos, transportistas, psicoterapeutas centros de día, abogados, enfermeros, juguetes adaptados, ortopedias, centros de diagnóstico genético; y también para pacientes solitarios que estén buscando a alguien más con su diagnóstico.

Los interesados en acceder al Congreso pueden ingresar en:

Acerca de ALAPA

La Asociación Civil sin fines de lucro ALAPA tiene como propósito brindar apoyo y procurar soluciones a pacientes y familias con diagnóstico de enfermedades genéticas, poco frecuentes, crónicas o de difícil diagnóstico, discapacitantes, degenerativas, o huérfanas de tratamiento. Su organización incluye grupos de pacientes a los que reciben capacitaciones de acuerdo a diversos diagnósticos. En los últimos cuatro años han trabajado con más de cien patologías diferentes.

A través de distintas actividades, buscan vincular a la comunidad de pacientes con la comunidad médica, con los investigadores y académicos, con el objetivo de modificar la rigidez del antiguo paradigma médico hegemónico y achicar la brecha afectivo – emocional entre la jerarquía científica y el modelo social de atención centrado en el paciente.

Desde ALAPA se busca el acceso a los mejores tratamientos disponibles a nivel global, incluyendo también programas de asistencia a pacientes, acceso a protocolos de investigación, estudios clínicos y medicamentos. Además, se organizan actividades asistenciales, educativas, sociales y culturales dirigidas a pacientes.