Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: un día para concientizar sobre su existencia

Estas patologías poco frecuentes suelen ser altamente complejas y, debido a su desconocimiento, su diagnóstico temprano y tratamiento se hacen muy difíciles.

Este 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), con el objetivo de concientizar sobre las enfermedades raras, más allá de las mayormente conocidas.

Las enfermedades poco frecuentes, también llamadas huérfanas, son patologías o trastornos que afectan a una pequeña parte de la población y que, por lo general, tienen un componente genético. En Argentina, según la Ley Nacional 26.689, estas enfermedades son aquellas cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 en 2 mil habitantes.

El Dr. Manuel Molina Pico, Director Médico de vittal, la empresa de urgencias médicas, señaló que “se calcula que más de 300 millones de personas padecen alguna enfermedad de este tipo, que son más de 6000 hasta el momento”. No obstante, consideradas en conjunto, representan el 25-40% del total de las enfermedades que se padecen en el mundo alcanzando en forma global al 3% del total de la población mundial.

A su vez, el especialista afirmó que las EPOF suelen ser altamente complejas y su escaso conocimiento en la población general como en la sociedad médica dificulta el diagnóstico temprano y su correspondiente tratamiento. “Los medicamentos necesarios para su tratamiento consisten en compuestos biotecnológicos de altísimo costo que resultan inaccesibles a los pacientes y son también llamados Medicamentos Huérfanos”, expresó el Dr. Molina Pico.

Por esta razón, la concientización también abarca el aspecto económico de quienes padecen estas enfermedades.

Algunas de estas patologías son:

Síndrome de Goodpasture.
Síndrome de Alport.
Elefantiasis.
Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Progeria.
Síndrome de Marfan.

Acerca de vittal

vittal es la empresa de urgencias y emergencias médicas extrahospitalarias más grande de la Argentina. Cuenta con la mayor cobertura geográfica para proteger a individuos y empresas en todo el país. Dispone de personal médico calificado y la flota más completa de móviles de alta complejidad, equipados con tecnología de avanzada, con los que atiende más de 1.000.000 de auxilios anuales, a un promedio de 2.700 atenciones diarias.