Síndrome de Moebius: Todo lo que hay que saber

Tan solo un niño entre un millón nace con esta extraña patología.

El 24 de enero se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Moebius. Se trata de una de las diez enfermedades más raras del mundo que consiste en una anomalía congénita (del nacimiento) compleja, caracterizada por la falta de expresión facial. Estos efectos son consecuencia del desarrollo parcial de algunos nervios del cráneo y del cerebro que controlan funciones motoras. Tan solo un niño entre un millón nace con esta extraña patología.  Pero lo que determina su rareza, más que la escasa probabilidad, es su desconocimiento.

La Dra. Daniela Sosa, neuróloga de DIM Centros de Salud, profundiza sobre esta enfermedad y señala que «es una entidad poco frecuente causada por una alteración en el rombencéfalo, con agenesia del 6° par craneal y del nervio facial, de etiología multifactorial. Se han descrito causas ambientales y mutaciones de novo. El síndrome de Moebius cursa con parálisis del nervio facial que puede ser uni o bilateral, dando impresión de cara de máscara, con presencia de sialorrea y compromiso del sexto par craneal, lo que da lugar a limitación de movimientos oculares.»

La especialista agrega que «puede estar asociado con otras anomalías entre las que encontramos compromiso de otros pares craneales. También puede presentar micrognatia, paladar hendido en U o úvula hendida, defectos cardíacos, urinarios, hipogenitalismo, epilepsia y trastornos del lenguaje”.

Estos pacientes presentan con frecuencia patologías óseas, cuyas asociaciones más comunes son deformidad del pie en quino varo (42%), pie plano valgo (38%) y malformación digital de las extremidades superiores (37%). El 45% muestra compromiso de la columna vertebral.

«El tratamiento es multidisciplinario dependiendo la clínica de cada paciente», concluye la Dra. Sosa, en las especialidades de Traumatología y Ortopedia, Neurología, Ortodoncia, Otorrinolaringología, Oftalmología, Fisioterapia y Psicología. Pero hasta el momento no existe una cura para esta enfermedad.

Esta fecha representa una oportunidad para concientizar y sensibilizar a la población sobre esta enfermedad rara, fomentando la integración social de quienes la padecen.

Con el asesoramiento de la Dra. Daniela Sosa
Especialista en neurología de DIM CENTROS DE SALUD
MN: 151795 – MP: 337838

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